La storia

La Uildm nasce ufficialmente il 12 dicembre 1961. A Trieste, nell'Aula Magna del Liceo Dante, in presenza di medici e numerose personalità, si teneva la conferenza inaugurale, presieduta dal prof. Donini, Direttore dell'Ospedale Psichiatrico di Trieste, dicendo:

"...è ragione di compiacimento per me che l'Associazione Italiana per la Distrofia Muscolare sia sorta a Trieste, per opera di un gruppo di ammalati, e fra questi in particolare per l'entusiastica e fiduciosa iniziativa del signor Milcovich; e questa iniziativa ha voluto subito molta rispondenza, non solo da parte dei medici, ma ha ottenuto il consenso delle autorità e di molti autorevoli cittadini, oltre l'adesione di tanti distrofici sparsi in tutta italia."

Il professor Aloisi, direttore dell'Istituto di Patologia Generale dell'Università di Padova, illustra con chiarezza gli aspetti della malattia, si sofferma sul problema sociale connesso alla distrofia, inteso come necessità di sensibilizzare lo stato e l'opinione pubblica nei confronti di una categoria di ammalati fino ad allora non considerati e che invece reclamano il proprio diritto ad un effettivo inserimento nella società.

Il primo obiettivo era dunque quello di farsi conoscere e infatti l'importanza dell'iniziativa viene recepita subito anche a livello nazionale: un comunicato stampa annuncia la costituzione della UILDM e ne rende noti gli scopi:

• Censire tutti gli ammalati d'italia e assisterli, inormare l'opinione pubblica e raccogliere fondi;
  
• Organizzare un convegno medico di studio;
  
• Ottenere provvedimenti legislativi che attuino per i miopatici le stesse provvidenze addottate per i poliomielitici.

UILDM ribadisce il suo programma riconoscendo come punti fondamentali di prossima attuazione, il censimento dei pazienti, la creazione di un Centro Clinico Sperimentale Pilota, oltre a centri clinici specializzati in ogni regione d'Italia.

L'anima di questo vivace dispiegarsi di energie è Federico Milcovich costretto alla carozzalla a trent'anni a causa di una grave forma di distrofia muscolare, ma che non cede alla malattia: crede che l'handicappato sia una persona con la stessa dignità delle altre, che debbe essere riconosiuta nella sua diversità e nelle sue esigenze, ma con il diritto a partecipare alla vita sociale attivamente.

Negli stessi anni inizia la pubblicazione della rivista trimestrale "DM", stampata in 50.000 copie diffusa e apprezzata da operatori dell'area sociale, sanitaria, politica e del volontariato: per informare e fare discutere sui principali temi sociali e scientifici del settore.