Patologie più frequenti che riguardano la Sezione

• Atrofie muscolari spinali: sono caratterizzate da atrofia muscolare, debolezza, fascicolazione; ipotonia, riflessi ostrotendinei assenti o ridotti, respirazione diaframmatica, infezioni polmonari e difficoltà respiratorie; arti abdotti e flessi.

• Distrofia miotonica: è caratterizzata da anomalie muscolari progressive con miotonia, debolezza muscolare distale, atrofia, disturbi cardiaci (sopratutto aritmie), alterazioni ormonali, ridotta fertilità maschile, calvizia frontale, ipersonnia, apnee nervose centrali e ridotta capacità respiratoria.

• Distrofia muscolare di Duchenne - Becker: sono malattie muscolari caratterizzate da un decorso clinico cronico e progressivo. La DMD e la BMD rappresentano circa il 50% di tutte le distrofie muscolari. I neonati nascono clinicamente normali e la debolezza muscolare diventa evidente fra i 3 e i 5 anni; la perdita della deambulazione avviene intorno ai 10 - 11 anni.

• Distrofia muscolare dei cingoli: sono un gruppo etereogeneo di malattie neuromuscolari caratterizzate da una estrema variabillità della gravtà clinica. Vi è dunque ipostenia dei cingoli scapolare e pelvico, insufficienza respiratoria e scompenso cardiaco.

• Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale: è la terza più comune malattia muscolare ereditaria dopo la distrofia muscolare di Duchenne e la distrofia miotonia. È caratterizzata da debolezza dei muscoli della faccia, degli arti superiori e del cingolo scapolare.

• Atassie ereditarie: sono un gruppo di malattie gravemente invalidanti caratterizzate dalla progresiva perdita di coordinazione dei movimenti. Sono caratterizzate da atassia, tremore, disartria, assenza di riflessi osseo-tendinei, distonia, ipotonia e ipotrofia dei muscoli degli arti, piede cavo, cardiomiopatia.
  

• Neuropatie ereditarie sensitivo-motorie: è la più frequente tra le polineuropatie genetiche. Sul piano clinico è caratterizzata dalla presenza di un quadro di amiotrofia peroneale associata a deformità del piede, alterazioni della sensibilità.
  

• Sclerosi laterale amiotrofica: è la forma più comune di malattia progressiva dei motoneuroni. Sono state identificate almeno tre forme, simili tra loro, della malattia a eredità autosomica dominante

La complessità del mondo della disabilità nelle patologie neuromuscolari rende imprescindibile, per la costruzione e l’attuazione di progetti riabilitativi individualizzati, che si stabilisca una collaborazione ed una interazione tra tutte le figure che compongono l’èquipe riabilitativa. Ognuna di esse infatti, grazie alla propria competenza professionale, individua e applica strategie di intervento relative alla specifica area di interesse.
L’esperienza di lavoro sul campo ha consentito una serie di valutazioni sulle quali costruire un processo di cambiamento e di rinnovamento in termini di Qualità, intesa come “insieme delle caratteristiche e delle proprietà di un servizio che gli conferiscono l’attitudine a soddisfare dei bisogni” che prevede azioni  implementate per piccoli passi.

Il servizio erogato dalla sezione Uildm è pertanto inteso come un processo di interscambio finalizzato alla soluzione di problemi, alla soddisfazione dei bisogni e dei desideri delle persone singole o collettive che si attua mediante il trasferimento reciproco di informazioni, conoscenze, abilità, lavoro, appartenenza, sicurezza.

Schematicamente le condizioni  di base sono:

1. Presenza di malattie disabilitanti rappresentate da ogni quadro morboso che riduce l’autonomia del soggetto in modi irreversibile.
2. La natura dei bisogni degli utenti richiede un costante impegno a garantire integrazione tra interventi, attraverso l’attivazione di circuiti finalizzati alla continuità ed efficacia assistenziale, stabilendo collegamenti organici tra prestazioni ospedaliere ed extraospedaliere, tra assistenza sanitaria e sociale e tra volontariato e le reti informali.