Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
Sezione di Padova
UILDM sezione di Padova - Liberi di essere felici -


Progetti 2005-2006


Nello specifico la realizzazione di alcuni progetti: e l’intensificazione di alcune attività:

  • Attività di formazione e supporto al nucleo familiare della persona disabile allo scopo di migliorare qualitativamente i rapporti sociali delle famiglie e quindi poter vivere con più serenità una situazione complessa e difficile a volte da gestire.
  • E’ proseguita l’attività di coinvolgimento delle famiglie e dei volontari nella presa in carico della persona con patologia neuromuscolare con la realizzazione di incontri di mutuo-aiuto. (N. 35 partecipanti). La Sezione UILDM ha promosso un programma di interventi rivolti ai genitori, al coniuge, ai fratelli, ai familiari.
  •  Nell’ambito del Progetto Carcere è stato realizzato l’affidamento alla Sezione di persone in regime di detenzione che hanno svolto nel periodo assegnato dal magistrato un intervento di supporto presso la struttura della Sezione.
  • Lo sport nella disabilità - Partendo dalla considerazione del significato attribuito al termine di “sport” dove l’attività motoria deve essere concepita come possibilità di misurare “ l’efficienza della propria corporeità” e come occasione di “essere con l’altro” in cui il singolo realizza l’integrazione del gruppo, la Sezione ha promosso e sostiene l’attività sportiva di “hockey in carrozzina” di un gruppo disabili della Sezione.Vorremmo considerare l’esperienza come punto di partenza per lo sviluppo di ulteriori esperienze che usufruiscano dello sport-gioco come strumento in grado di generare nuovi spazi di libertà anche in presenza di gravi limitazioni motorie.
  • Corsi di formazione per operatori dei Ceod e operatori per l’integrazione scolastica - La necessità di creare sinergie e strategie comuni si rende essenziale specialmente quando si deve cercare di rendere efficace un intervento educativo che trova attuazione sia durante le sedute terapeutiche individuali (fisioterapia, logopedia, etc.) che nel corso delle attività didattiche e ricreative.
  • TELETHON YOUNG   -   Il Progetto TELETHON YOUNG – UILDM Padova è stata un’iniziativa didattica allo scopo di informare e sensibilizzare gli alunni delle scuole secondarie di 2° grado sull’importante missione di Telethon di far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche.
Il Comitato Telethon, attraverso la nota maratona televisiva, raccoglie fondi in Italia per finanziare la ricerca scientifica, affinché si giunga alla cura delle distrofie muscolari e delle altre malattie genetiche.
Telethon e l’UILDM vogliono inoltre perseguire l’importante obiettivo di rendere facilmente accessibili le informazioni sulle patologie genetiche e sui recenti sviluppi nella diagnostica non solo per avere una cognizione di causa della propria realtà biologica ma costituire uno stimolo alla responsabilizzazione su scelte di vita fondamentali.
  • Progetto PERCORSI DI INTEGRAZIONE PER L’AUTONOMIA finanziato nell’anno 2005 dal Centro Servizi Volontariato di Padova mette in atto azioni per supportare di fatto percorsi di autonomia e favorire l’integrazione sociale e lavorativa nei territori dove i destinatari del progetto risiedono, attraverso l’integrazione delle proprie attività, con le iniziative ed attività offerte dal contesto sociale di appartenenza e  con le prestazioni socio assistenziali delle istituzioni pubbliche e del privato sociale.
  • Progetto “Il trattamento domiciliare delle complicazioni respiratorie nei pazienti con distrofia muscolare quale alternativa all’ospedalizzazione”.
  • Progetto ARCHITETTARE PARTECIPANDO
Noi tutti sperimentiamo, nella nostra vita, almeno un periodo in cui siamo disabili a livello fisico. Un bambino, una persona con una gamba rotta, un genitore in carrozzella, un anziano, ecc. tutte queste persone, in un modo o in un altro, rientrano nella categoria di persona con disabilità. Come è importante la costruzione di edifici, è altrettanto fondamentale garantire che essi siano privi di quelle barriere che ne impediscono l’accesso o l’utilizzo a tutte le persone, senza alcuna distinzione. In pratica, le esigenze dei disabili, coincidono in gran parte con i bisogni della maggioranza delle persone, ed è corretto che tutte le persone considerino gli edifici e gli strumenti a loro disposizione comodi nella stessa misura. Un progetto per la maggioranza dei cittadini, suggerisce che esso debba tenere conto di persone con differenti abilità, capacità e possibilità.
Le barriere architettoniche sono spesso figlie delle barriere culturali, è molto difficile eliminare le une se non si cancellano prima le altre ed è impossibile farlo se non si fa in modo di ascoltare chi questi problemi li sperimenta sulla propria persona. Difficilmente negli studi di progettazione, negli uffici tecnici dei Comuni ed ancor meno in sede di legiferazione, le persone disabili possono portare la loro personale esperienza, suggerire le soluzioni più adatte e fare quindi in modo che per “eliminazione delle barriere architettoniche”, non si intenda solamente la mera applicazione della normativa vigente, per quanto adeguata essa sia.
Ed è proprio in questa fase che intende inserirsi il progetto ARCHITETTARE PARTECIPANDO della  UILDM Sezione di Padova. Si effettuerà innanzitutto un monitoraggio  in merito all’applicazione del P.E.B.A (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche) da parte dei Comuni della Provincia di Padova. Un primo livello dell’indagine  individuerà in quali Comuni il P.E.B.A. è stato effettivamente adottato e un secondo valuterà l’efficace accessibilità delle opere realizzate.
Successivamente si creerà un centro di consultazione per i Comuni che volessero un supporto sul piano progettuale delle opere che intendono realizzare, offrendo la possibilità agli stessi di attuare una progettazione partecipata attraverso il coinvolgimento, già in fase progettuale, dei disabili e delle loro Associazioni.
La partecipazione ed il coinvolgimento di persone con disabilità, momentanea o irreversibile, prevede la necessità di formulare degli accordi di partenariato con altre associazioni della Provincia di Padova che operano nell’ambito della disabilità.

La realizzazione del progetto prevede oltre l’impiego di volontari che già operano all’interno dell’Associazione, oltre all’impiego di giovani volontari in servizio civile.

  • Progetto “Superiamo l’immobilità”
Il  progetto intende offrire un contributo valido e concreto nel miglioramento della qualità di vita di queste persone che, per le loro condizioni invalidanti (fisiche e non), sono maggiormente esposte al rischio di isolamento sociale.

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